Carta dei diritti del bambino inguaribile: i 10 punti

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L’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma ha presentato negli ultimi giorni un documento suddiviso in 10 punti contenente i Diritti del bambino inguaribile.

Si tratta del frutto di una riflessione seguita alla morte di Alfie Evans, bimbo recentemente scomparso a causa di una malattia non curabile. La carta ora verrà sottoposta alla Comunità Europea perchè venga riconosciuta come documento ufficiale e condivisa con altri ospedali pediatrici.

I diritti del bambino inguaribile

La carta dei diritti del bambino inguaribile si compone di 10 punti con un unico comune denominatore: la famiglia e i medici devono lavorare insieme per migliorare l’esperienza del bambino e perchè le cure siano più efficaci possibili, anche nel caso di una malattia da cui non è possibile guarire.

Il bambino e la sua famiglia hanno quindi diritto di essere coinvolti in tutti i momenti relativi alla cura e alla ricerca scientifica, al supporto psicologico e soprattutto a ricercare come meglio ritengono opportuno le occasioni di cura.

Questo significa avere diritto di chiedere una seconda opinione, trasferirsi in un altro ospedale e anche all’estero se questo può rappresentare un vantaggio nella cura del piccolo malato. Il documento mette in risalto anche la differenza fra cura e guarigione, perchè la prima non deve mai interrompersi anche quando la seconda non è possibile.

Le carte dei diritti del bambino

La sempre maggiore sensibilità verso i diritti dei più piccoli, soprattutto se ammalati, è stata scandita negli anni dal riconoscimento di numerosi documenti ufficiali. Nel 1989 le Nazioni Unite hanno approvato la Convenzione internazionale sui Diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, a cui è seguita in Unione Europea la Carta Europea dei Diritti del Fanciullo. Grande attenzione è stata posta anche ai bambini malati o in cura, soprattutto grazie alla Carta dei diritti dei bambini in ospedale, il cui ultimo aggiornamento risale al 2014 ed è stata adottata da tutti i reparti pediatrici del nostro Paese.

Ecco i punti fondamentali della nuova carta:

  1. Il bambino e la sua famiglia hanno diritto alla migliore relazione con il medico e il personale sanitario
  2. Il bambino e la sua famiglia hanno diritto all’educazione sanitaria
  3. Il bambino e la sua famiglia hanno diritto a ottenere una seconda opinione
  4. Il bambino e la sua famiglia hanno diritto a ricevere il miglior approfondimento diagnostico possibile
  5. Il bambino ha diritto ad accedere alle migliori cure sperimentali
  6. Il bambino ha diritto di trasferirsi anche all’estero per ricercare le migliori possibilità di cura
  7. Il bambino ha diritto alla continuità delle cure, sia in ospedale che a casa
  8. Il bambino ha diritto al rispetto della sua persona anche nella fase finale della vita, senza alcun accanimento terapeutico
  9. Il bambino e la sua famiglia hanno diritto a sostegno psicologico e spirituale
  10. Il bambino e la sua famiglia hanno diritto di partecipare alle attività di cura, ricerca e accoglienza
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